Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari e si prefigge di:
- FAVORIRE l’inclusione sociale delle persone con disabilità;
- PROMUOVERE la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari.
La nostra Associazione è sinonimo di diritto allo studio e al lavoro, alla mobilità e alla possibilità di accedere ad attività per il tempo libero.
UILDM vuole abbattere tutte le barriere!
Il fondatore Federico Milcovich
UILDM nasce ufficialmente il 12 dicembre 1961 a Trieste, nell’Aula magna del Liceo Dante. Alla presenza di medici e numerose personalità, si tiene la conferenza inaugurale presieduta dal professor Donini, direttore dell’Ospedale Psichiatrico.
Ma il vero motore che portò alla nascita dell’Associazione è stato Federico Milcovich, che ha dato vita a numerose iniziative prima a Trieste (dal 1961 al 1972), e poi a Padova (dal 1972 in poi).
Nato a Trieste il 17 novembre 1930, a trent’anni Milcovich fu costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di distrofia muscolare.
La convinzione che i malati di distrofia in Italia fossero molte migliaia e il fatto che questa patologia fosse quasi sconosciuta, lo portò a cercare l’appoggio di medici come i professori Aloisi, Belloni, Donini e De Bernard, nel tentativo di coordinare la ricerca scientifica.
Fiducioso e tenace, Milcovich – scomparso a Padova nel febbraio del 1988 – ha sempre messo al centro la persona, perché il perno della sua lotta era e continua a essere oggi il diritto di tutti a partecipare alla vita attivamente.
Il territorio
L’Associazione è presente su tutto il territorio nazionale con 66 Sezioni locali che svolgono un'importante funzione sociale e medico riabilitativa, offrendo servizi quali trasporto, Segretariato Sociale, attività di formazione e sportive, fisioterapia, assistenza domiciliare e psicologica e tanti altri.
Una tappa importante della storia di UILDM è stato l’avvio nel 2007 del Centro NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), all’interno dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano. È un Centro ad alta specializzazione che nasce dall’idea di UILDM di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari per migliorare la qualità di vita delle persone prese in carico, fornendo un supporto clinico, assistenziale e psicologico.
NEMO ad oggi conta 7 sedi: Ancona, Arenzano, Brescia, Milano, Napoli, Roma e Trento.
Il sostegno alla ricerca
Uno dei principali obiettivi di UILDM è da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990, quando è stata portata in Italia la Fondazione Telethon.
Nell'ambito del Bando clinico Telethon - UILDM, grazie all'impegno delle Sezioni e dei nostri volontari, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per migliorare la qualità di vita delle persone con queste malattie, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi più di 6.000 persone.
Azioni
L’altro grande capitolo che racconta l’attività di UILDM è l’inclusione sociale, fatto di lotta contro le barriere architettoniche e culturali, sotto qualsiasi forma si presentino.
A tale scopo UILDM promuove progetti di Servizio Civile Universale, grazie ai quali, come Ente Accreditato all'Albo di Servizio Civile Universale, garantisce ogni anno la presenza attiva di oltre 200 volontari.
UILDM significa anche informazione di qualità. La “voce” dell’Associazione è la rivista DM, a diffusione nazionale, che con 20.000 copie di tiratura per numero raggiunge persone con disabilità, le loro famiglie, enti e istituzioni.
Altro punto di forza dell’Associazione è la sua Commissione Medico Scientifica, attraverso cui garantisce agli utenti informazioni dirette, riguardanti le specifiche malattie e gli studi in corso, o indirette, segnalando per esempio i principali centri italiani di riferimento.
Fondamentale è il Centro per la Documentazione Legislativa, attivo dal 1995, che costituisce un vero e proprio punto di riferimento nazionale riguardo alle varie norme approvate nel campo della disabilità, con il servizio web HandyLex.org. Dal 2021 il servizio è gestito direttamente da FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, di cui UILDM fa parte, attraverso il Centro Studi Giuridici FISH.
All’interno di UILDM è nato anche il Gruppo Donne con gli obiettivi di promuovere la cultura della diversità, in una prospettiva inclusiva, cogliendo la diversità nella diversità e riconoscendo la specificità della situazione delle donne disabili.
